Описание
"Девочка-Улыбка"
Кирочка- жизнерадостная одесситка, за что и получила в соцсетях прозвище "Улыбашка"
Она единственный в г.Одессе ребенок - инвалид подгруппы "А" с редкими тяжелыми множественными врожденными пороками и синдромами ЦНС, мочеполовой системы, органов малого и большого таза, опорно-двигательного аппарата. "Девочка-Загадка"...
Молчаливая малышка с неизменной улыбкой на лице и взрослым взглядом не по годам, ведь за ее плечами уже 22 операции в 4 странах (Украина, Россия,Германия,Израиль), и неизвестно сколько еще впереди.. https://vk.com/topic-43369624_31105671
Несмотря на свой "взрослый " возраст 12 лет , Кирочка еще не говорит, самостоятельно не ходит, отстает в развитии В связи с тем, что ей имплантирован в голову шунт- она шунтозависима (то есть вся ее дальнейшая жизнь будет зависеть от работы шунта) Кроме этого, она находится на постоянном катетеризировании каждые 3 часа (так как без этого ее мочеполовая система не работает). но у нее есть шанс стать почти такой же, как и все детки. https://vk.com/topic-43369624_26964605
На сегодняшний день наши диагнозы:
- врожденные множественные пороки развития центральной нервной системы
-прооперированная spina bifida — - внутренняя гидроцефалия(состояние после шунтирования);
- мальформация Арнольда Киари 2 ст.,
-киста ствола головного мозга, киста прозрачной перегородки;
-сирингомиелические кисты,в шейно-затылочной части, смещающие спинной мозг кпереди
- синдромом фиксированного спинного мозга
и миеломенингоцеле на уровне позвонков L5-S1,
-агенезия(отсутствие) левой почки,
-каликопиелоэктазия правой почки;
-вторичный уретрогидронефроз единственной правой почки (латентное течение)с сохраненной паренхимой
-отсутствие ряда внутренних органов;
- нейрогенная дисфункция мочевого пузыря, гиперактивный детрузор,
-пузырно-мочеточниковый рефлюкс 4 справа;
-почечная недостаточность 1 ст.;
-дисфункции органов большого и малого таза;
-долихосигма;
- парапарез нижних конечностей и деформация правой стопы, мышечная слабость и нарушение рефлексов Ахилловых сухожилий
-дисплазия тазобедренных суставов;
-задержка психомоторного развития на 2 года
- врожденное попеременное косоглазие обоих глаз , астигматизм
"Девочка-Чудо"...
Кирюня уже отвоевала свое существование в нашем социуме,но далеко не полноценную жизнь. Но мы будем продолжать делать все возможное и невозможное всей нашей семьей , потому что верим в ее выздоровление когда нибудь, несмотря ни на что!
