Описание
Кравец Александр. 4 мес.
Диагноз: СМА (Спинальная амиотрофия) тип 1
История Саши:
Наш сыночек Александр родился 6 января 2015 года. Мы с мужем были очень счастливы его рождению. Малыш был на грудном вскармливании, хорошо набирал вес и радовал нас. Любил долго поспать, как и все младенцы. . Ближе к двум месяцам начали замечать, что Сашенька, не держыт головку, слабо двигает ножками и ручками.Начались походы по врачам, к сожелению заподозрили это страшное заболевание Спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана 1 типа. Тут-то электронейромиография и показала, что у нас поражение передних рогов спинного мозга. Это было для нас ударом! Наверное не стоит объяснять те чувства, которые мы испытали. Но у нас еще теплилась надежда. Ведь нет подтверждения генетиков… Мы с мужем до конца не верили, что это может случиться с нашим ребенком и ждали результатов анализа ДНК с ужасом.Во время обследований мы с малышом лежали в областной больнице, где он заболел пневмонией, поэтому его состояние резко ухудшилось и 16 марта его перевели в реанимационное отделения,стало трудно дышать,а там сразу и на аппарат ИВЛ. Тут же приходят результаты генетиков: Спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Это редкое генетическое заболевание. Болезнь не поддается лечению. Через несколько дней,Сашеньке была сделана операция по установке трахеостомы и гастростомы. Сейчас не смотря ни на что, мы решили, что будем бороться с этим недугом и как можно красочней сделать жизнь Александру. Конечно хочется верить в лучшее, медицина не стоит на месте, но для того чтобы малыш рос и развивался дальше ему необходима поддерживающая терапия, медикаменты, а так же специализированное оборудование для полноценного ухода, чтобы малыш мог дышать и жить вдома. Детям нужен уход, который может дать только мама и родные люди, ведь мама для ребенка это его частичка. Только теплота родных может помочь справиться с недугом. К сожалению всех средств, не хватает, на приобретения жизненно - важных средств для Сашка, а ведь нам так хочется жить.
