Описание
Савоськина София, 5 лет. Россия, Пенза.
Диагноз: Синдром Элерса-Данлоса, множественные врожденные пороки развития, расщелина неба(прооперирована 28.11.2017г.) , двухсторонние вывихи тазобедренных суставов, ларингомаляция, вальгусная установка стоп, гипермобильность суставов.
Цель сбора: вправление тазобедренных суставов.
Основание для сбора: счет из клиники.
Ознакомиться со всеми необходимыми ДОКУМЕНТАМИ можно по ссылке: https://vk.com/topic-152356107_38025255
https://vk.com/docs-152356107
Помочь финансово, можно перечислив средства на РЕКВИЗИТЫ:
https://vk.com/topic-152356107_38040655
НАША ИСТОРИЯ
Ребенок был долгожданным и запланированным. Беременность протекала без осложнений, но в результате дочь родилась с множественными патологиями: Синдром Элерса-Данлоса, расщелина неба, ларингомаляция, вальгусная установка стоп, нестабильность суставов, двусторонние вывихи тазобедренных суставов.Через несколько часов после появления на свет дочку увезли в тяжелом состоянии в областную детскую больницу им.Филатова, 9 дней реанимации, после чего последовал месяц лечения в отделении патологии новорожденных. Врачи в мягкой форме предлагали отказ от ребенка, не давая шансов на ее благополучное будущее, но мы приняли решение, что София останется в семье. У дочки серьезные проблемы по ортопедии, двусторонние вывихи тазобедренных суставов. После консультации генетика в Москве, были сделать обширные генетические обследования, это мы постепенно выполнили в течении 5 месяцев. Сейчас Софии выставлен окончательный генетический диагноз - синдром Элерса-Данлоса, при данном заболевании люди обладают абсолютной ясностью разума, но общее физическое состояние постоянно необходимо поддерживать различными видами ЛФК, физиопроцедурами, лекарственными препаратами, при всем этом человек может дожить до глубокой старости, создать семью, работать и быть таким как все.
28.11.2017г. Софии провели уранопластику В ЦКБ г.Москвы (устранение расщелины неба) После этой процедуры София,к сожалению не стала лучше кушать и набирать вес, но начала больше произносить звуков.
София очень любознательная девочка, понимает все, что происходит вокруг, любит играть, заниматься на фитболе,ей нравится массаж, еще очень любит купаться.
У Софии имеются врожденные тазобедренные вывихи, сейчас мы начинаем сбор средств на постоперационную реабилитацию после вправления тазобедренных вывихов в Германии(Мюнхен)(операция оплачена благотворительным фондом WordWita) у доктора Берниуса ортопеда "ШенКлиник" . В октябре 2016г. на протяжении трех недель Софии проводили лечение в "ШенКлиник" (Мюнхен), но к сожалению оно не принесло окончательного результата. Хорошо что есть положительный момент нашего лечения, так как кости удалось максимально удалить друг от друга, тот отдел который у младенцев формируется первые годы жизни теперь может у Софии развиваться, чего до лечения не было. Это действительно отлично! Но плохо то, что так как долгое время кости находились в неправильном положении по отношению друг к другу, между ними сейчас есть соединительная ткань, которая не дает суставам войти в правильное положение. «ШенКлиник» и план проведения хирургического вмешательства, который предлагает лечащий врач Софии САМЫЙ ЩАДЯЩИЙ и ЛУЧШИЙ, который может быть для такого слабого и особенного ребенка, как наша дочь!!! После операции Софии необходимо провести курс воосстановительной реабилитации, для стабилизации состояния и во избежании потери наработанных навыков.
Мы протягиваем руку помощи для того, что бы помочь единственной и долгожданной дочке пройти этот нелегкий путь!
